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생애 주기별 장애 자녀의 평생 계획 장애를 가진 부모들의 부담감은 이루 말할 수 없지만 그 중에서도 장애 판정을 받았을 때, 취업이나 진학 등 아이의 진로를 계획 할 때, 자녀의 결혼과 관련하여 배우자를 선택 할 때였고 특히 부모가 죽고 장애 자녀 혼자 남았을 때는 가장 큰 부담을 주는 것으로 알려져 있다. 장애를 가진 아동의 부모들에게 ‘우리 애보다 내가 하루만 더 살았으면...’이라던가 ‘내가 죽고 나서 내 자식이 하루세끼 따뜻한 밥이라도 얻어먹고, 겨울에 따뜻한 잠이라도 잘 수 있는 공간을 마련해 주는 게 소망’이라는 이야기를 간혹 듣게 된다. 이런 고민들로 가슴 한 부분이 눌려 있어도 대부분의 부모님들은 자녀의 평생계획을 세워보는 경우가 드물다. 그 이유는 아직 아이가 어리기 때문에, 얼마나 변화할지 몰라서, 형편이 좋지 않아서, 현재 교육이나 치료에 급급해서, 막연하고 어떻게 해야할지 몰라서 등이었고 가끔은 부부가 이 문제에 대해서 얘기는 하지만 어떤 결론을 내리지 못한 채 단지 염려와 걱정 수준에서 끝날 때가 많은 것으로 알고 있다. *장래 계획을 세우는데 있어서 3가지 유형(정신지체 자녀를 둔 부모 연구) : 회피형(가장 일반적임), 양립 감정형, 적극적 계획 수립형 조기 장래 계획 수립의 이점에도 불구하고 많은 부모들이 계획 수립을 회피하는 이유는 부모의 정보 부족과 공식적인 서비스에 대한 불신과 불만족, 또 계획을 수립한다는 자체가 부모들에게는 자신의 노화와 죽음을 받아 들여야 한다는 정서적인 도전을 느끼기 때문이며 논리적으로도 복잡하기 때문이다. 다음 중에서 나는 어느 단계에 속하는가? 1)장래에 대해 전혀 생각이나 의논해 보지 않은 단계( ) 2)일찍 논의를 해보긴 했지만 지금은 가끔 걱정만 하는 단계( ) 3)확실한 결론을 내리지 않았지만 대안을 심각하게 고려하고 있는 단계( ) 4)다소 불확실한 면이 있지만 잠정적으로 계획이 수립된 단계( ) 5)아이의 장래에 대해 구체적인 계획이 수립되어 있는 단계( ) 1.평생 계획 평생 계획이란 장애 자녀의 장래를 대비해 재정을 계획하는 것이다. 즉 부모가 살아 있는 동안에 장애 자녀를 위해 무엇을, 어떻게 준비해야 하고, 또한 부모가 남긴 재산을 어떻게 안전하게 관리하는가 등에 관한 복잡하고도 어려운 과정을 말한다. 재산 계획은 재산의 규모에 관계없이 자녀들의 안녕과 지속적인 보호를 보장하기 위해서 세워야 하며 특히 부모 사후 장애 자녀의 평생 욕구를 충족 시켜주고 지속적인 보호를 위해서는 장애 자녀를 위한 평생 계획을 조기에 세우는 것이 매우 중요하다. 재산이 별로 없는 가정은 정부 혜택을 최대한 이용해서 자녀의 재정적인 욕구가 만족 되도록 해야 한다. 그리고 장애 자녀를 가진 가정이 재산 계획을 세울 때 여러 가지 고려할 점이 많으나 대개 가족원의 욕구와 가정 형편, 자녀의 장애 정도와 장애 성격, 그리고 비장애 자녀의 연령과 성숙함이 고려되어야 한다. 모든 사람들에게 평생 계획 내용은 각각 다르지만 수립할 때의 몇가지 일반적인 규칙은 다음과 같다. 1)평생 계획은 단순한 재정과 법적 계획 이상을 포함한다. 다시 말하면 주거배치, 교육 프로그램, 고용이나 다른 의미 있는 활동, 여가 활동과 개인적 욕구 등 개 인의 삶의 모든 주요 영역들에 초점을 둔다. 2)장애인 본인을 포함하여 가족, 전문가 등이 평생계획 수립에 공동 참여하여야 한다. 계획은 또한 본인이 원하는 사항을 최대한 반영해야만 한다. 3)평생 계획은 평생 진행되는 역동적인 과정이다. 이러한 과정이 의도된 목적대 로 진행되고 있는지 여부를 결정하기 위해 정기적으로 검토되고 상황 변화에 따 라 적절히 수정되어야 한다. 4)계획은 개인이 거주하고 있는 지역을 고려해야만 한다. 서비스, 법적 이슈와 재 정적인 문제들은 지역마다 다르기 때문이다. 2.평생계획의 구체적인 내용 위의 규칙을 바탕으로 하여 평생계획의 내용을 구성할 때는 다양한 영역과 부모가 관심을 가지고 있는 개인적, 법적, 재정적인 이슈에 관한 내용을 포함하는 것이 좋다. (1)개인 *만일 우리 아이가 장애인의 상태에서 내가 더 이상 보호해 줄 수 없는 상황이 되면 내 자녀는 어디서 누구와 함께 살아갈 것인가? *내 자녀는 학교를 마친 뒤 취업이 될 것인가? 내가 아이를 위해 직업 훈련 프로그램을 계획해야 하는가? *내 자녀는 앞으로 어디서 살 것인가? 혼자 살아갈 것인가, 결혼은 할 것인가, 친 구와 함께 살 것인가, 아니면 보호 거주 상황에서 살 것인가? *여가 활용, 취업, 다른 가족 성원과의 연락, 의료보호 서비스나 필요한 치료를 어떻게 계획해야 하는가? *0000인 우리 아이가 필요로 하는 다른 서비스나 자원은 무엇일까? (2)법적 보호 *중요한 결정을 내릴 판단력을 내 아이는 가지고 있는가? 만일 그렇지 않다면 부 모는 적절한 보호를 위해 어떠한 법적 혹은 다른 수단을 강구할 수 있는가? *후견인이란 무엇인가? 일시적, 제한적, 전권 후견은 어떻게 하는가? 개인에 대한 후견과 재산에 대한 후견은 다른가? 후견인 제도는 다른 방법으로 충족 될 수 없는 내 아이의 욕구를 충족시킬 수 있는가? *후견인의 대안은 무엇인가? *유언이 필요한가? 유언에는 어떤 내용들이 포함되어야 하는가? *만일 내가 유언 없이 죽는다면 어떤 일이 벌어질 것인가? *“부모의 바램을 적은 편지”는 무엇이며, 평생계획에 어떻게 쓰일 수 있나? *만일 아직 적당한 대리인을 정하지 못했다면, 어떻게 찾을 수 있을까? 법 분야 에 전문적인 대리인을 필요로 하는가? 법적 서비스 비용은 얼마나 될까? 대리인 이 내 아이의 평생계획에 중요한 역할을 맡을 수 있는가? (3)재정적 안전 *장애인에 대한 정부의 지원 기준상 내 자녀는 어떠한 정부 지원을 받을 수 있을 까? *내 자녀가 일을 해서 생활비를 벌수 있을까? 만일 그렇지 못하면 이 생활비를 어떻게 보충할 것인가? 어느 정도의 비용이 적당할까? *소득과 재산 기준에 따른 정부 지원을 받고 있을 경우, 어떻게 정부 지원에 영 향을 주지 않으면서 자녀에게 재정적 원조를 할 수 있을까? *내 자녀의 재정적 보호를 위해 누구를 신뢰할 수 있는 감독자로 선정할 것인가? 앞으로 더욱 평균 수명이 길어질 것이므로 가벼운 장애 뿐 아니라 중증일 경우, 중복장애인일 경우 더욱 장기보호서비스의 필요성이 증대되었으므로 이 평생 계획은 자녀가 양질의 삶을 영위하는데 절대적으로 중요한 역할을 하게 될 것이다. ※자녀의 인생 계획을 세울 때 고려 해야할 사항 가.주거: 만약 부모가 내일 죽거나 양로원에 간다면 우리 자녀가 어디에서 살기를 원하는가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 나.교육: 자녀의 능력에 대해 장기적인 비젼이 있다면 그것은 무엇인가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 다.고용: 자녀가 좋아하는 직종 또는 일의 내용은 무엇인가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 라.사회 활동: 자녀가 즐겨하는 활동은 무엇인가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 마.종교: 친교를 위해 특별히 다니는 교회나 종교 모임이 있는가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 바.의료적 관리: 신체 기관 중 약한 부분이나 앓았던 병은? 1( ) 2( ) 3( ) 4( ) 반드시 복용해야 하는 약은 무엇인가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 부작용이 있는 약은 무엇인가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( )
사.행동관리: 특별한 문제 행동이 있는가? 과거에 어떤 대응이 효과적이었나? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 아.임종절차: 자녀 사망시 부모가 원하는 장례 절차는 무엇인가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 자.후견인: 누가 자녀를 돌봐 주고 자녀의 권리를 대변해 주기를 바라는가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 차.피신탁자: 자녀의 돈을 관리하는데 있어 누가 가장 믿을 수 있는가? 1순위( ) 2순위( ) 3순위( ) 4순위( ) 카.그 밖의 관심 영역이나 하고 싶은 말 ( )
#부모의 바램을 쓴 편지의 예 부모에 대한 상세 정보를 쓰고 장애 아동에 대한 상세 정보도 다음과 같은 예로 기록해 둔다. 장애 자녀에 대한 정보: 최 OO OO이는 키가 1미터 60이고 몸무게는 70킬로이고 신발은 240사이즈를 신고 옷은 주로 라지 사이즈를 입는다. OO이는 OO교회에서 유아세례를 받았고 규칙적으로 예배에 참석한다. OO이는 1966년 5월 5일날 서울 쌍문동에서 태어나서 19세까지 살다가 1985년 이후 잠실동으로 이사를 해 현재까지 살고 있다. 형제: 최 철수(주소와 전화번호) 최 영희(주소와 전화번호) 이웃이나 친구: 이 OO (주소와 전화번호) 서 OO (주소와 전화번호) 박 OO (주소와 전화번호) 대리인: 후견인으로서 현재는 부모가 있음 1순위로 막내이모 이 OO, 2순위는 여동생 최 OO, 3순위는 남동생 최 OO 임종준비: OO교회 가족 묘지에 매장 교회의 장례 절차를 따르고 기념비는 세우지 않고, 화장도 하지 않는다. 병력: 만 1.5세에 뇌막염으로 1주일간 입원. 3세때 심한 경기 후 간질 시작됨. 매월 OO병원에서 진찰과 OO약 복용 약에 대한 알러지로 최근 XX약으로 바꿈 기능 수준: 훈련 가능 수준의 발달 장애로 IQ는 약 45 - 55정도임 시력: 근시로 안경 착용(OO안경점 이용) 청력: 정상 말: 생활 명사는 웬만큼 다 가능, 구나 간단한 문장으로 표현 가능. 말을 잊어버리지 않도록 신경 쓰길 원함 동작: 약간은 둔한 편이나 대근육 운동, 보행, 자전거 타기가 가능 혈액형: A형 보험: 부의 종신 보험(xxx 보험회사) 정기적으로 진료 받고 있는 의사: OO병원 차OO, (주소와 전화번호) 치과의사: OO치과병원 김OO (주소와 전화번호) 다른 문제들: 파곤 하면 입술이 쉽게 부풀어오름, 화가 나면 소리 많이 지름. 규칙적으로 시행되고 있는 일: 발톱은 한 달에 한번 정리하고 손톱은 한 달에 약 두 번 정리해야 한다.
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